Når vi ikke kan helbrede, kan vi stadig hjælpe

Omsorg helt til det sidste

Den katolske Kirkes omsorg for syge og døende bygger på, at menneskets værdighed består, også når kræfterne svinder. Med begrebet aktiv livshjælp ser vi på lindring, hospice og nærvær – og på forskellen mellem at acceptere døden og at fremkalde den.

Kort fortalt: Når helbredelse ikke længere er mulig, fortsætter opgaven med at behandle, pleje og støtte den syge og familien. Den katolske Kirke afviser aktiv dødshjælp, men kræver ikke, at livet forlænges med enhver tilgængelig behandling. At afstå fra uforholdsmæssig behandling kan være foreneligt med respekten for livet, mens lindring og omsorg skal fortsætte.

Der kan komme et tidspunkt i et sygdomsforløb, hvor lægerne må fortælle, at sygdommen ikke længere kan standses. Beskeden ændrer tilværelsen for både den syge og familien. Fremtiden bliver vanskelig at forestille sig, og bekymringerne trænger sig på: Vil det gøre ondt? Kan jeg blive hjemme? Hvem hjælper min ægtefælle, når jeg ikke længere kan? I den situation kan ordene »der er ikke mere at gøre« opleves som en opgivelse. Selv når mulighederne for helbredelse er udtømte, er der imidlertid meget, som kræver lægens faglighed, plejepersonalets opmærksomhed og de nærmestes hjælp.

Den syge skal kunne få lindring og vide, hvem der kan kontaktes, når uroen melder sig eller symptomerne ændrer sig. Der kan være praktiske forhold, som skal bringes i orden, og samtaler, som længe er blevet udsat. Nogle ønsker at se familie og venner; andre har kun kræfter til korte besøg. Hvad der gør en dag god eller blot udholdelig, kan ændre sig undervejs. Derfor må hjælpen tilrettelægges med respekt for den syges ønsker og for, at livet fortsat er hans eller hendes eget.

En kristen forpligtelse

Omsorgen for syge hører til kristendommens tidligste forpligtelser. I Matthæusevangeliets skildring af verdensdommen siger Kristus: »Jeg var syg, og I tog jer af mig« (Matt 25,36). Besøget ved sygesengen bliver dermed et møde med Kristus selv. Denne forståelse har gennem århundreder givet sig udtryk i klostrenes omsorg, ordensfolks plejearbejde og oprettelsen af hospitaler. Forpligtelsen gælder den, der har brug for hjælp, uanset vedkommendes tro eller livshistorie.

Den katolske omsorg for døende indgår også i den moderne hospicebevægelses historie. St Joseph’s Hospice i London åbnede i 1905, og her arbejdede lægen Cicely Saunders fra 1958 i syv år med pleje af døende og forskning i smertelindring. I 1967 grundlagde hun St Christopher’s Hospice, som blev et afgørende udgangspunkt for udviklingen af moderne hospicearbejde. Bevægelsen voksede frem af flere traditioner og faglige erfaringer, og den kan ikke tilskrives den katolske Kirke alene. Men mødet mellem kristen omsorg og lægevidenskabelig udvikling er en del af dens historie. www.stjh.org.uk

Saunders beskrev med begrebet total pain, hvordan fysisk smerte kan være forbundet med psykiske, sociale og åndelige belastninger. Bekymringen for børnene, frygten for døden eller oplevelsen af at miste sin plads i familien kan præge den syges lidelse. Derfor kræver omsorgen også opmærksomhed på det, patienten fortæller om sit liv, sine relationer og sin tro.

Hvad er aktiv livshjælp?

Aktiv livshjælp bruges her om den samlede indsats for at støtte et menneske under alvorlig sygdom og frem mod døden. Det er ikke en entydig sundhedsfaglig betegnelse. Ordet fremhæver et ansvar for at handle: at undersøge, hvad der belaster den syge, tilbyde behandling og pleje og hjælpe med de forhold, der gør tilværelsen vanskelig. Det kan være smertelindring, hjælp til personlig pleje, aflastning af familien eller en samtale om det, som vækker angst.

Den sundhedsfaglige betegnelse for den lindrende indsats er palliation. Formålet er at fremme livskvaliteten hos mennesker med livstruende sygdom og deres nærmeste ved at forebygge og lindre lidelse. Palliation kan begynde tidligt i et sygdomsforløb og gives samtidig med behandling, der skal forlænge livet. Den foregår både i hjemmet, på plejehjem, på hospital og på hospice. Hospicearbejdet er således en del af en bredere indsats, hvor læger, sygeplejersker og andre faggrupper samarbejder om patientens og familiens behov. Denne forståelse af lidelsens forskellige sider ligger også i forlængelse af Saunders’ arbejde. www.sst.dk

For den syge kan hjælpen give overskud til noget, der ellers var blevet umuligt: at spise sammen med familien, komme en tur udenfor eller få en rolig nat. I andre situationer består opgaven i at gøre en svær dag mere tålelig. Det kræver løbende samtaler, hvor patienten kan fortælle, hvad der betyder mest. Ønsker kan ændre sig, efterhånden som sygdommen udvikler sig, og der skal være plads til både håbet om mere tid og erkendelsen af, at tiden er ved at blive kort.

Troen ved sygesengen

For en katolik kan alvorlig sygdom vække et ønske om skriftemål, kommunion eller de syges salvelse. Sakramenterne hører til Kirkens omsorg for den syge og kan give styrke, trøst og mulighed for forsoning. De syges salvelse er ikke forbeholdt de sidste timer. Kontakten til en præst kan derfor etableres, mens den syge stadig har kræfter til at tale om sine ønsker og deltage i bønnen.

Der skal også være plads til vrede, tvivl og tavshed. Troen fritager ingen for dødsangst, og den, der besøger et alvorligt sygt menneske, behøver ikke kunne forklare lidelsen. En samtale kan have værdi, selv om den ikke fører til afklaring. For nogle er bønnen en hjælp; andre har brug for, at nogen bliver siddende og lytter. I dokumentet Samaritanus bonus fra 2020 fremhæver Troslærekongregationen både den åndelige omsorg og ansvaret for at ledsage den syge og familien. Dokumentet understreger samtidig, at palliation ikke kan fjerne enhver lidelse. Det er en vigtig ærlighed i en situation, hvor løfter om fuld tryghed kan blive endnu en belastning. www.vatican.va

At acceptere dødens komme

Kirkens forsvar for menneskelivet bliver undertiden forstået som et krav om at fortsætte enhver behandling, så længe det teknisk er muligt. Den Katolske Kirkes Katekismus giver et andet og mere nuanceret billede. Det kan være berettiget at afstå fra behandling, som er særligt belastende, farlig eller ude af proportion med det forventede resultat. Her accepterer man, at døden ikke længere kan hindres. Det er noget andet end at vælge en handling, der skal fremkalde døden.

En beslutning om at afslutte uforholdsmæssig behandling ophæver derfor ikke ansvaret for patienten. Pleje, lindring og menneskelig kontakt skal fortsætte. Katekismen anerkender også smertelindring til døende, selv hvis den indebærer en forudset risiko for at forkorte livet, når døden hverken tilstræbes som mål eller anvendes som middel. Det er en etisk præcisering, som ikke bør læses som en påstand om, at korrekt tilrettelagt smertelindring normalt forkorter livet. Den konkrete behandling kræver lægefaglig vurdering og samtale med patienten. www.vatican.va

Den danske debat

I den danske debat om aktiv dødshjælp fylder selvbestemmelse og frygten for ubærlig lidelse. Bag holdningerne ligger ofte personlige erfaringer med et svært sygdomsforløb eller et dødsfald, hvor hjælpen ikke slog til. De erfaringer skal tages alvorligt. Et menneske, der ønsker at dø, har krav på at blive hørt uden på forhånd at få sin oplevelse forklaret væk. Bedre pleje og lindring kan gøre en stor forskel, men man kan ikke love, at ethvert ønske om at dø dermed forsvinder.

Den katolske Kirke afviser aktiv dødshjælp, fordi den indebærer, at døden fremkaldes som svar på lidelsen. Standpunktet forpligter samtidig til mere end en afvisning. Det stiller krav til Kirkens egen indsats og til dens engagement i vilkårene for alvorligt syge. Adgang til lindring, aflastning og støtte er en del af dette ansvar. Det samme er opmærksomheden på den, der føler sig til besvær. Et menneskes afhængighed af andre må aldrig blive en begrundelse for, at det skal forsvare sin fortsatte tilstedeværelse.

Det er også et fælles samfundsansvar. I sine anbefalinger fremhæver Sundhedsstyrelsen målet om lige adgang til palliative tilbud uanset diagnose og bopæl. Den ambition fortjener en væsentlig plads i samtalen om en værdig død. Den enkelte families muligheder må ikke alene afhænge af, hvor meget de pårørende kan overkomme, eller hvor godt de selv kan finde vej gennem sundhedsvæsenet. www.sst.dk

Familien skal også kunne holde til det

En ægtefælle kan være både den nærmeste fortrolige, den praktiske hjælper og et menneske, som selv er bange for at miste. Voksne børn kan forsøge at forene arbejde og familieliv med besøg, telefonsamtaler og bekymringer. De har brug for tydelig information, mulighed for aflastning og nogen, de kan henvende sig til. Kærlighed til den syge gør ikke familien uudtømmelig, og udmattelse er ikke et udtryk for manglende hengivenhed.

Omsorgen får heller ikke sin afslutning ved dødsfaldet. I »Når sorgen får lov til at danse« fortalte vi om fællesskabets betydning efter et tab. Den forbindelse er væsentlig: Familien, som har været samlet omkring den syge, skal bagefter finde sig til rette i et liv med den dødes fravær. Et godt sygdomsforløb kan ikke beskytte mod sorg, men opmærksomheden fra andre kan fortsætte gennem besøg, invitationer og plads til at tale om den, man har mistet.

Her har menigheden en konkret opgave. Besøget hos den syge og kontakten til den efterladte hører til det almindelige kristne ansvar. Læger og plejepersonale har deres faglige opgaver; familie, venner og menighed kan bidrage med kendskabet til mennesket og det fællesskab, som sygdommen let afskærer det fra. Når helbredelsen ikke længere er mulig, er den syge stadig et menneske med ønsker, relationer og en historie, der angår andre. Omsorgen skal hjælpe ham eller hende med at leve den tid, der er tilbage, og støtte familien videre efter dødsfaldet.

-karn